Hoe doe je dat: een groot gezin en 24 uur zorg voor je kind

post afbeelding

Een gezin met zes kinderen is op zich al redelijk veel werk om dat goed te runnen, maar als het blijkt dat één van de kinderen een lichamelijk beperking met een chronische ziekte heeft waardoor hij afhankelijk is van infuusvoeding en medicatie via het infuus, dan weet je zeker dat vervelen er voorlopig niet meer inzit.

Er ingerold

Toch hebben we ervoor gekozen om de zorg voor onze zoon zelf te leveren. Nou ja het was niet helemaal een keuze. We zijn er ook zo ingerold. Waar het begint met als baby een beetje extra zorg, werd langzaam een zorgtaak die 24 uur per dag geleverd moet kunnen worden.

Angst voor witte jas

Een grote reden om de zorg zelf te doen, was om de angst bij onze zoon weg te halen. Tijdens de vele ziekenhuisopnames bleek onze zoon een enorme angst te ontwikkelen voor alles wat een witte jas aan had. Dit was niet goed want het werd zo erg dat zelfs de weg naar het ziekenhuis één groot drama werd. Maar toen in het ziekenhuis bleek dat als ik als moeder de zorg zelf deed het wel goed ging, was de keus als snel gemaakt. De angst voor het ziekenhuis verdween en de witte jassen werden vrienden in plaats van vijanden.

Zorg even uitstellen

Maar ook thuis ging de zorg door. Onze zoon kon nu ook een beetje zelf bepalen wanneer de zorg ging gebeuren. Natuurlijk moeten bepaalde dingen op bepaalde tijden, maar als er net een leuke film bezig is, dan kan een wasbeurt of stomazorg ook soms even uitgesteld worden. En als hij naar school moet dan passen wij ons daar heel snel op aan. Nee, we komen niet te laat omdat we moesten wachten op thuiszorg.
Sowieso heeft onze zoon ook vaak acute zorg. Wachten op thuiszorg bij een lekkend stomazakje of piepende pomp is zeker niet wenselijk of zelfs gevaarlijk en in de nacht moeten we daar al helemaal niet aandenken of moet er dan iemand steeds blijven slapen?

Balans tussen zorg en gezin

We kunnen nu ook rekening houden met de voetbaltijden of turntijden van de broers en zussen. Soms moeten ze weer onverwacht iets doen of onverwacht weer weggebracht worden en dan is wachten op een thuiszorg helemaal niet makkelijk.
Maar nog belangrijker is dat we nu, door de zorg zelf te doen, ook als gezin samen op vakantie kunnen. Tenslotte ben ik als moeder bevoegd en bekwaam gemaakt door het ziekenhuis om alle zorg zelf te doen. Op vakantie, uitstapjes of weekendjes gaat de zorg dan gewoon door en kunnen we als gezin ook samen zijn. En dat is zeer belangrijk. Tenslotte spenderen we enorm veel tijd aan onze chronisch zieke zoon en dus zijn de momenten die we kunnen pakken voor onze andere kinderen enorm belangrijk.

Het jaar rond in teken van zorg

Ja het betekent inderdaad 24 uurs dienst, 7 dagen in de week, 365 dagen per jaar zorg verlenen. Ook tijdens de vakantie gaat de zorg door. Maar door de zorg zelf te doen, draait ons gezin ook door, want zoals mijn moeder zou zeggen, er kan veel tussen de soep en de aardappelen door.


GD Star Rating
loading...

Gerelateerde Posts

Mijn beperkingen met chronische huidziekte HS

Door Gast Blogger

Ik ben zooo moe, zal ik me ziek melden?

Door Wouter Vrooland

Pijnlijk misverstand over euthanasie

Door Toine van Heesch

De zieke werknemer onder de loep

Door Kitty Atsma-Ansems

Reageer op dit bericht