Wie heeft hem niet gezien. De sound of music. Een film waar een gezin met 7 kinderen prachtige liedjes zingen. En zeker het happy end van die film. 7 prachtige gezonde kinderen die het geluk uitstralen.

Zo zag ik vroeger ook mijn gezin. Ik samen met heel veel kinderen over de bergen heen en zingen van geluk. Ik wilde altijd een groot gezin en je droomt dan natuurlijk dat iedereen gezond is, want je gaat er van uit dat je ze in alle gezondheid op gaat voeden.

Het grote gezin is er inderdaad gekomen. En zeker is het ook een mooi gezin geworden. Ze zingen wel niet allemaal even mooi, maar toch klinkt er regelmatig een stem door het huis die mooie klanken ten gehoren brengt.

Leven met een kind met een beperking

Maar helaas is de droom van door de bergen lopen met je kroost achter je aan bij de geboorte van onze vijfde uiteen gespat. Hij werd geboren met spina bifida en al snel bleek dat hij nooit zou kunnen lopen en definitief rolstoelafhankelijk zou worden. Verstandelijk gezien is hij helemaal goed, maar zijn lijf werkt niet zoals bij een normaal mens.

Normaal of niet, toch een gezamenlijk dagje uit, punt uit

Toch wil je als gezin het liefst normaal functioneren, dus probeer je zo goed en kwaad als het kan  uitstapjes met je gezin te maken. Een dagje Efteling is wel niet zoals bij andere instappen en wegwezen, maar we kunnen er wel naartoe gaan. Niet dat alle attracties toegankelijk zijn voor kinderen in een rolstoel, maar gelukkig een heleboel ook wel.

Waar het niet mogelijk is probeer je om onze zoon alsnog mee te nemen. Zeker toen hij nog wat kleiner was. Inderdaad heb ik wel eens met 18 kilo dan weer op mijn armen, dan weer op mijn rug, ruim een uur in de rij gestaan. Je wilt tenslotte als gezin samen iets ondernemen en niet gescheiden worden omdat er nu eenmaal één kind beperkt is.

Als gezin gescheiden

Toch kom je dit probleem met een groot gezin steeds meer tegen. De rolstoelingangen zijn steevast voor 1 rolstoelgebruiker met begeleider. Dus moet je als gezin weer uit elkaar. Niks gezinsuitje.

En juist die gezinsuitjes zijn voor ons erg belangrijk omdat onze zoon veel in het ziekenhuis ligt en dat we dan ook weer als gezin niet bij elkaar zijn omdat ook ik als moeder dag en nacht bij onze zoon ben. Vele dagen zijn we dan niet bij elkaar. En soms zelfs verjaardagen moeten we gescheiden vieren met als dieptepunt dat je je kinderen tijdens de jaarwisseling via Skype een gelukkig Nieuwjaar moet wensen.

Eén keer per jaar de hele bups bij elkaar

We proberen daarom ook altijd 1 keer per jaar op vakantie te gaan. Gewoon om echt eens samen te zijn. En afgelopen jaar is het ons nog gelukt om even de sound of Music na te doen. Met onze zoon van 6 in de rugdrager op mijn rug gingen we de rotsen langs de zee beklimmen. Keken we veruit over de zee. En even schoten de beelden door mijn hoofd. Een mooi gezin met het geluk van 6 kinderen.

---