Er is zoveel dat ik niet weet waar ik moet beginnen met schrijven. Ik begin toch maar gewoon met tikken en ik zie wel waar het schip strandt, of niet…

De achtergrond van Fiona

Fiona eet zeer beperkt en neemt zeer selectief voedsel tot zich. Fiona lijkt geen honger te hebben en wil leven van de lucht alleen. Ze tart daarmee de overtuiging van artsen en ouders dat elk levend wezen ‘zelfbehoudend’ is ingesteld. En Fiona gaat daarmee zo ver dat haar leven gevaar loopt. Het op kunstmatige wijze toedienen van voeding door middel van een neus/maag-, sonde is onvermijdelijk.

Veel overgeven

Fiona is gegroeid en dat is goed nieuws! Ze heeft nu een goed en gezond gewicht dankzij de sondevoeding (neocate). Helaas is het wel een heel wankel evenwicht. De afgelopen dagen is ze ziek en dan zien we direct dat ze ook weer heel snel afvalt. Het is dan ook erg moeilijk om de pomp aan te laten staan in de nacht, omdat ze veel moet overgeven. Voeding in porties geven lukt niet en kan ze gewoonweg niet verdragen.

‘Mooie’ benen

Fiona beleefd virussen altijd heel intensief. Ze stort dan helemaal in en het evenwicht wat we hadden bereikt is dan direct weg. Ook is het krachtverlies (ondanks haar verbeterde voedingstoestand) in haar benen toegenomen. En dat baart ons zorgen. Ze beweegt niet meer dan noodzakelijk en zakt regelmatig door haar beentjes heen. Ik heb MOOIE benen zegt ze dan (ze bedoeld natuurlijk moeie benen). Rennen is steeds moeilijker voor Fiona, dit doet ze wel, maar vaak valt ze.

Slechte score

De kinderfysiotherapeut omschreef het zo in zijn verslag: “ik zie een meisje dat wel wil, maar beperkt kan inspannen met te weinig kracht en daardoor geen plezier in bewegen, de motoriek is erg gedoseerd ( niet meer doen dan nodig) met steeds rustpauzes.
Voor het meten of graderen van de kracht van aparte spiergroepen maakt hij gebruik van de zogenaamde ‘Medical research council’(MRC)-schaal.http://www.fysiopedia.nl/MRC-schaal Fiona scoort daar een 3 en dat is echt niet goed!

Lang gestreden

Alex en ik weten al heel lang dat Fiona pijn heeft in haar benen en krachtverlies heeft. Elke nacht is ze daar wakker van en vaak heeft ze stevige pijnstilling nodig om weer te kunnen inslapen, zo zeer doen haar beentjes. De kinderarts had dit krachtsverlies nog niet kunnen ‘vangen’ zoals ze het zelf zegt, tot grote frustratie van ons. Nu is het dan eindelijk meetbaar geworden door de medici en hebben ze haar krachtverlies wél kunnen vangen. Dat betekend dat er nu ook eindelijk weer meer onderzoek gedaan kan worden en dat is fijn! Ook is het heel fijn dat het hele gedragsmatige aspect nu van de baan is. Eindelijk, wat hebben we daar lang voor moeten strijden!

Pijn verbijten

Fiona wil eten, spelen, lopen, rennen, slapen en bewegen, het lukt alleen vaak niet. En dat is voor Alex en mij vreselijk om te moeten zien. We kunnen niet meer dan wat we al doen en toekijken, er voor Fiona zijn. Haar laten huilen in onze armen, als ze haar tranen laat zien.
Ik zie elke dag de tranen in haar ogen en ik zie dat ze vecht. Ik weet dat ze die tranen het liefst verborgen houdt voor ons. Hoe klein ze ook is, ze wil ons sparen. Dat hoeft niet, maar dat doet ze. Ze houdt zich groot en waar ze kan verbijt ze de pijn en gaat ze door. Gewoon zoals een kind dat doet, ze integreert haar ziek zijn in haar dagelijkse leven.

Onmacht sloopt je

Ik wil elke dag wel met haar ruilen. Haar te zien lijden en niet kunnen helpen, die onmacht sloopt ons elke dag.
Afgelopen week kon ik er even niet meer tegen, de onmacht vloog me naar mijn keel. Ik heb me aangekleed om 2.30 uur ‘s nachts en ben rondjes gaan rijden in de auto. Muziek aan en gaan. Ik kwam als vanzelf aan in Bathmen bij het bos, op de plek waar ik ook met Fiona rond reed toen ze baby was. Om haar stil te krijgen, omdat niets verder hielp. Eenmaal aangekomen op die plek kon ik mijn tranen de vrije loop laten.

‘Mama, ik wil met je knuffelen’

Ik heb geschreeuwd en alle angst en verdriet de ruimte gegeven. Alle ruis weg en alleen ik met mijn verdriet.
Ik heb ook gepiekerd tot het ochtend was. De cirkel keer op keer weer rondgegaan. Nee, ik heb geen antwoord gekregen op al mijn vragen en geschreeuw. Maar ik weet nu wel weer wat ik nodig heb en dat alle beslissingen die ik ooit nam goed zijn geweest.
Ik ben naar huis gereden en heb nog even geslapen, de volgende ochtend stond ik op. De zon scheen en voor het eerst voelde ik haar warmte weer sinds lange tijd. Fiona pakte me stevig vast en zei: “mama, ik wil met je knuffelen.” En dat hebben we gedaan, heel lang!!

---