Mijn beperkingen met chronische huidziekte HS

post afbeelding

Een pakkende blog van een vrouw met een chronische huidziekte HS (hidradenitis suppurativa). Over pijn en alle ongemakken die dat met zich meebrengt: ontstekingen in de huidplooien van liezen en vrouwelijke delen. Bulten vol pus en bloed die bij het kapot knappen troep geven en stinkt. Dat trekt een behoorlijke wissel op haar leven.

Pijn bij het bewegen

Ik heb wonden die zijn veroorzaakt door mijn chronische huidziekte hidradenitis suppurativa. Voortkomend uit chronisch ontstekingen in de huidplooien van mijn liezen en vrouwelijke delen. Bulten, hobbels, soms zo groot als eieren, rood, roder en op zijn roodst en vol pus en bloed als ze op het hoogtepunt zijn. Kapot knappen en troep geven, stinken en lekken. Of naar binnen slaan en moeheid veroorzaken, maar vooral pijn. Die eeuwige pijn en ongemak…

Geen wrijving

Of je nu staat, loopt, zit of probeert te sporten, wrijving tussen de huidplooien door de beweging zelf of door (te) strak zittende kleding kan de ellende al oproepen. Daarom bezit ik wel een fiets, maar gebruik hem zelden. Met een ontsteking op een fietszadel is een ware verzoeking en zonder ontsteking met je liezen langs het zadel schuren is jezelf afvragen wanneer de volgende opkomt. Kinderen gaan daar fantastisch mee om, want mama heeft gewoon zere billen. En omdat mama zere billen heeft, wordt er niet gefietst en gezwommen. En is mama altijd wat langer in de douche bezig met schoonmaken en afdrogen en behandelen van die rare rode bultjes. Zolang de kinderen op school maar niet over mama’s zere billen gaan vertellen…

Keuze voor kinderen

Dat de kinderen op de wereld zijn gekomen is een zegen en tegelijkertijd een wonder. Als je bedenkt dat de intieme handelingen om ze te maken even niet vanzelfsprekend (en schaars) zijn als de andere dagelijkse dingen. En de beslissing om dat toch te gaan proberen zwaar was, vanwege zware medicatie in die periode. Ontstekingsremmende medicatie en bij de tweede een biological maakten van de zwangerschap een militaire operatie in de talloze schema’s, controles, een bijzonder goed medisch team en moed. Om twee gezonde kinderen op de wereld te willen zetten, ondanks een rotziekte.

Mijn praktische beperkingen: een voorbeeld

Mijn twee kinderen van 6 en 8 spelen in het water en kunnen nu gelukkig zelfstandig zwemmen na het behalen van hun zwemdiploma’s. Want hun moeder zit er aangekleed naast. Ze hebben hun moeder nog nooit in het water gezien, ik zwem al meer dan 15 jaar niet meer. In chloorwater althans. Want zeewater werkt gelukkig helend op mijn wonden door het zuiverende zout.

Combinatie met werk

Ik heb begripvolle werkgevers gehad, omdat ik wel met ze moest delen dat ik HS had, vanwege een operatie. En niet begripvolle, omdat ik maar een deel van de waarheid vertelde om niet zielig gevonden te worden. Nu ben ik al jaren mijn eigen werkgever en ben daarmee flexibel in de dagen dat het goed en minder goed gaat. En kan de combinatie met werk, gezin en gezondheid daarmee het beste in balans houden. Maar ik weet dat dat niet iedereen gegund is.

Pappen en nathouden

Hidradenitis niet te genezen, het is pappen en nathouden. In dat geval kun je er maar het beste van maken door je beperkingen te accepteren en te kijken naar wat je nog wél kunt. En hoe je het best voor jezelf kunt opkomen. Want dat moet je!


GD Star Rating
a WordPress rating system

Gerelateerde Posts

Huidkanker: een chronische ziekte?

Door mw. dr. V. Heydendael

Huidaandoening: een bezorgde moeder van 90

Door mw. dr. V. Heydendael

Reageer op dit bericht

  1. Ik heb ook H.S….al bijna 30 jaar lang….iedere dag beleef ik hetzelfde als jij….pijn…moeheid….depressie hierdoor. Voel me vaak vies en lelijk hierdoor. Bepaalde kleding die ik niet kan dragen etc. Heb de ontstekingen in mijn liezen, oksels, onder mijn borsten en billen. Al operaties gehad en tich zalfjes en medicatie. Niks helpt. Hoop zo dat er iets gevonden wordt tegen dit -op zijn zachts gezegd- ongemak……

    Natasha Keulers 28-03-2016 23:40
  2. Ik heb ook hs en ven 20 jaar ik ben veel moe en heb pijn bij zit u in oksel daar word binnen kort aan geholpen. En aan mijn liezen en borsten komt nu beetje. De antibiotica is zwaar en ik zit dan ook vaak door heen met hooftpijn van antibiotica!!! Oja ik maak me zorgen of ooit iemand vind die mij zo wil hebben met dit !!!

    Anoniem 04-04-2016 21:18
  3. herkenbaar allemaal….
    op dit moment ben ik an het herstellen van een operatie .waarbij mijn beide oksels helemaal leeg zijn gehaald …er zat zoveel littekenweefsel en pussende koppen….de wond is open gelaten ,en zit nu voorde helft dicht… heerlijk al 6 weken daar geen hevige pijn….ikhe al sinds mijn 14 de hs en ben nu 46… in het begin begon het met bulten ..die meestal na 3 dagen (met heel veel badderen) pen sprongen ..wat een pijn! via huisarts naar dermatoloog gestuurd en daar wel een stuk of 20 operaties ( kleine plekken weghalen) op een gegeven moment was ik t zat ,de operaties hielpen toch niet …met t zalfje resorcinol hielt ik t een beetje in bedwang maar op een gegeven moment braken ze er dwars door heen ..oksels liesen alles zat vol …. werd door verwezen naar ziekenhuis rotterdam en daar zijn nu de beide oksels gedaan.. de liezen moeten nog ….. wel ga ik eerders met remicade beginnen ,omdat ik ook crohn heb …en benieuwd wat dat doet …… ik heb hs nooit mijn leven laten bepalen ..tuurlijk kan ik niet alles ,maar wat ik wel kan beleef ik gewoon wat meer lol aan..ik weet zo en zo dat stress bij mij niet bevoordelijk is …dus dat voorkom ik …

    petra 05-04-2016 22:17

Reacties zijn gesloten.