Je hebt het mooi voor elkaar. Je huis boven de bakkerij is mooi verbouwd en de toekomst daar ligt open. Huisje boompje beestje en een bakkerij, dus altijd brood op de plank. Maar dan blijkt je 5de kindje zeer beperkt geboren te worden. Rob is rolstoelafhankelijk en ineens is die mooie bovenwoning niet meer zo makkelijk. Een trap op af. Een badkamer waar je niet met een rolstoel in kunt komen en een bad is dan helemaal niet makkelijk.
Inhoudsopgave
Wel verbouwen, niet verbouwen
Veel gesprekken met de gemeente en in eerste instantie leek het huis nog aanpasbaar. De tekeningen werden gemaakt en na veel touwtrekken en discussies mochten we dan gaan bouwen. Helaas werd Rob heel vaak ziek en de ene ziekenhuisopname volgde de andere opname op. Vele operaties volgde. Het was een periode waarin je al je energie moest steken om je gezin en de bakkerij draaiende te houden. Verbouwen? Nee dat konden we er echt niet bij hebben.
Met mijn zoon op m’n rug de trap op
We zijn nu 6 jaar verder en het huis is nog steeds niet aangepast. Een paar keer dag loop ik met Rob op de rug de trap op en af omdat hij gewoon naar school gaat. Maar doordat Rob nu veel meer zorg nodig heeft dan we ooit hadden kunnen denken, heb ik niet alleen Rob op mijn rug. Ook een infuuspomp moet je steeds meedragen.
Zeer intensieve zorg
Rob kan wel eten, maar hij neemt zijn voeding bijna niet op. Ook sondevoeding bleek niet te gaan en daarom is hij nu afhankelijk van TPV (voeding via het infuus). Maar ook alle medicijnen gaan via het infuus en zodoende zit Rob regelmatig vast aan 3 pompen. Een grote infuuspaal staat nu in de kamer. Een kamer met op en afstapjes waardoor Rob als hij aan volledig infuus zit genoodzaakt is om op bank te blijven zitten. Nergens kan hij dan naar toe, omdat de rolstoel niet naar boven kan.
Rob wassen is meer dan een uitdaging
Ook het wassen is geen doen meer. Momenteel kan ik hem alleen wassen door een babybadje in de woonkamer te zetten en zijn haren daarna te wassen, liggend op de bank met een emmer eronder. We moeten er wel steeds opnieuw om lachen omdat Rob het natuurlijk leuk vind om de vloer nat te maken en ik dan meteen de kamer mag dweilen, maar dat is dan ook weer gebeurd.
Geen verbouwing mogelijk
De verbouwing die eerst zou kunnen , is door de toenemende zorgvraag helemaal niet toereikend. Schuinen hellingen en een infuuspaal gaan namelijk niet samen. De infuuspaal waaraan soms 3 verschillende zakken hangen valt gewoonweg om op een helling. Heel erg gevaarlijk dus. Ook de badkamer zou veel te klein worden. De rolstoel en de infuuspaal zouden er niet eens inpassen.
Maar wat nu. De woning boven de bakkerij is niet te verkopen. En verhuren zou kunnen na een gigantisch dure verbouwing maar dat schiet dan ook niet op. De gemeente heeft geen andere woning voor ons beschikbaar. Huizen zijn er wel, maar niet geschikt voor 6 kinderen. Wat nu?
De situatie is inmiddels niet meer te doen. Rob zit te vaak op de bank en kan geen kant op. Gevangen in de woonkamer. Er is een mogelijkheid, maar dan moeten we verhuizen. 15 kilometer verderop, met de nodige impact voor de kinderen. Maar het betekent wel dubbele woonlasten.
Hartverwarmende acties
Ineens is daar Post voor kanjers. Zij hebben een stichting opgericht en gaan geld inzamelen om ons gezin te helpen naar de andere woning te kunnen verhuizen. De gemeente gaat nu wel helpen met een gedeelte van de woningaanpassing daar, maar dan nog is er heel veel geld nodig om daar te kunnen wonen. Er is momenteel een veiling gestart om dit geld binnen te kunnen halen en ook komt er een benifietconcert. Ze verkopen kaarten en staan op braderieën etc. Nooit gedacht dat we nog afhankelijk zouden worden van de gulle giften van veel, heel veel lieve mensen. Het was ook een moeilijke beslissing om hier ja tegen te zeggen.
Ideeën zijn welkom
Maar ontroerd zijn wij er zeker door en eindelijk lijkt na 6 jaar aan deze moeilijke situatie een eind te komen dankzij vele lieve mensen. Maar we zijn er nog lang niet, want de acties zijn nog maar net gestart..
Kijk op de facebookpagina van vrienden voor Rob. En misschien heeft iemand nog een idee om geld in te zamelen. Iedereen zo bedankt!
Hoi Gitte je tante Marijke is mijn vriendin en heeft me jullie verhaal verteld. Zelf is mijn man ook gehandicapt en ons huis is aangepast. Wij hebben een zweeflift waardoor Rien zelfstandig naar bed kan. Wat een enorme vrijheid geeft. Je bent welkom om eens te komen kijken. Verder ken ik iemand die heeft een personenlift in zijn huis in onze gemeente. Dus dat kan ook een oplossing zijn. En die moeten ze jullie ook geven want je kan je beroepen op het gelijkheidsbeginsel. En een nieuwe badkamer is echt een must want Rob wordt ook ouder. Heb veel bewondering voor jullie en wens je veel sterkte en vooral succes. Grtjs Anja
Beste Anja,
Een lift zou nog kunnen in huis maar met dat alleen zijn we niet geholpen. Er zitten een paar opstapjes in huis en een schuine helling met infuuspaal kan niet omdat de infuuspaal (met 3 zakken) om gaat vallen. Ook een aangepaste badkamer is bittere noodzaak en er is geen mogelijkheid is om deze te realiseren.
Maar heel erg bedankt voor je reactie.
groetjes Gitte